A los 8 años, Amanda Amaya supo que quería patinar. Solía mirar una serie infantil en la que la protagonista patinaba y todas las anécdotas más divertidas de ella tenían como cómplice a sus patines. Para la nena, haber nacido con una discapacidad en las piernas no significaba un impedimento.Entonces, cada vez que se avecinaba su cumpleaños pedía un único regalo: patines.“Yo le decía que no… Que en otro momento, que más adelante… No quería decirle que no y explicarle por qué, tampoco podía matar sus ilusiones. Entonces, lo pateaba para el famoso ‘más adelante’”, se sincera Carolina Muñoz, mamá de Amanda, hoy de 12 años.El pasado lunes, Amanda cumplió su sueño y protagonizó una coreografía. Lo hizo gracias al amor de una profesora que, al saber que la nena deseaba ponerse unos patines no dudó en regalarle el par que usó y el día que jamás olvidará.El poder del deseoEn los últimos años, la palabra “manifestar” no dejó de escucharse ni de leerse. Se refiere a poder convertir en realidad los pensamientos. Quizás Amanda no sepa de qué se trata o quizás algo hay de cierto en eso de que si “lo pensás, lo creas”, porque si se trata de no poner límites a las propias ganas, de cree que el cuerpo y la mente son capaces de lograr lo impensado, ésta historia tiene mucho de ello y más también.La hizo de hada madrina de este sueño se llama Paula Montes y es la profesora de Patín del Club Unión y Juventud de Bandera Santiago del Estero. También Vicky, de tan sólo 8 años, hizo mucho para que esto sucediera.“Amanda tiene 12 años y siempre me pidió patinar. ¡Siempre! Y yo veía su discapacidad antes de la posibilidad de que pudiera hacerlo. Entonces, siempre buscaba la manera cubrirme ante ese pedido; lo evadía. Pero, un día fuimos a ver un festival de patín, para que lo viera, y eso la alentó más porque todo el tiempo estuvo repitiéndome que quería patinar, que quería patinar, que quería patinar hasta que le dije que basta por ahora y que más adelante veríamos… En realidad yo quería dar por concluido el tema, sabiendo que se más adelante tal vez nunca llegaría. Pero ese último sábado, una de mis alumnas me contó que ella iba a participar en otro festival de patín y yo le conté que Amanda soñaba con patinar. Vicky tiene apenas ocho años y me dijo: ‘¡Teacher, no te preocupes! Hablá con la profe del club Unión que ella y las compañeras se van a encargar de Amanda…’ ¡Ocho años tiene! Cuando la nena me dijo eso sentí que yo estaba haciendo mal las cosas”, cuenta la profesora de inglés de unas escuelas de la localidad de Bandera, departamento Belgrano en Santiago del Estero.La ilusión en los ojos de Vicky encendió una luz de esperanza en Carolina y por primera vez supo que el sueño de Amanda podría ser real y que estaba en ella ayudarla a cumplirlo. Fue hasta el club, esperó a la profesora Paula y aunque no llegó a contarle nada de lo que pensaba, la joven mujer le dijo que sí.“Yo pensé en proponerle la idea de hacerla participar de alguna manera, le dije que tenía la libertad de decirme que no, que sabía que el festival era pronto y que tal vez más adelante podría pensarlo… Y Paula Montes, me dijo que sí… ¿Pero viste cuando es ese sí que sale naturalmente, que no tiene tantas vueltas, ni tanto pensamiento sino que es un sí de verdad, desde el fondo del corazón? Así fue! Se me llenaron los ojos de lágrimas! Y yo seguía hablando. Le pedí que primero la conociera, que se fijara si el coche estaba bien, a ver si no se deslizaba y ella sonreía. Me pidió que regresara al día siguiente a las 21 y que iban a armarle la coreo. Yo insistí con que nada más la dejara tener una participación minúscula en algún cuadro ya armado, que sólo la dejara hacer unos firuletes, minimizando la situación. Y me dijo: ¡No, mamá! ¡De ninguna manera! ¡Le vamos a hacer una coreo y con la música que ella quiera!’”.Al día siguiente, Paola y Amanda se conocieron, y la conexión entre ellas fue instantánea. “Parecía que se conocían de otras vidas. Hablaron, eligieron el tema La original, de Emilia y Tini, que son sus favoritas, y la llevó a la pista. Luego practicó los días posteriores y el lunes 2 de diciembre, a las 19:30, ya estaba maquillada, peinada y toda lista para salir a su función…”, cuenta emocionada la mujer de 38 años.Más allá del diagnósticoAmanda nació con una discapacidad, pero recién a los 2 años le diagnosticaron parálisis tetraparesia distónica disquinética, que es una afección en la cual las cuatro extremidades del paciente sufren de debilidad muscular.“A ella le afecta puntualmente la parte motriz. Tiene limitación para comunicarse, pero logra hacerlo. Va a la escuela, que también es otro espacio en donde los compañeros también vieron a Amanda, antes que a la nena con discapacidad, y eso es una maravilla. Pero su situación le quita autonomía, lo que ella anhela con toda su alma”, lamenta Carolina.Además del amor de sus pares y de su familia, Amanda tiene también apoyo terapéutico. “Aquí en el interior hacemos lo que podemos y con los recursos que tenemos. En nuestro pueblo hay una psicopedagoga, que va a la escuela, y también la trata una kinesióloga”, cuenta la madre.“Ella nació y quedó en observación en neonatología. Pensé que sería por unas horas, pero se prolongó por 14 días. Supuestamente tenía valores altos de hiperbilirrubinemia. Fuimos a casa y a los cuatro meses me di cuenta de que no tenía un comportamiento similar a los hermanos mayores. Ahí comenzó un camino que concluyó, en el sentido de saber qué era lo que tenía, cuando a los dos años nos dieron el diagnóstico. No se trata de una condición congénita. Realmente, no estábamos preparados como familia. Todo fue inesperado para nosotros”, revive algo angustiada por volver a ese momento.Ese comportamiento distinto al de sus hermanos, y que le llamó la atención, fue un gesto que no hacía y que sólo la mamá pudo notar. “Había un espacio en la casa en donde yo me sentaba siempre para amamantar a los hermanos y ante el ruido de la puerta los dos largaban la teta, movían la cabeza hacia el ruido… Ella no lo hacía. No reaccionaba al ruido y eso me llamaba la atención. Después noté que no tenía fuerzas para sentarse, para levantar la cabecita. Y yo siempre decía que por ahí porque estuvo muy grave en neonatología, o porque quizás las nenas demoran más, que había que esperar… No sabía qué pensar. No era una cuestión de tiempo, era que había algo en ella que nosotros, como padres, no sabíamos, pero estábamos ante una situación que nos llevaría al mundo de la discapacidad”, revive.Ya cuando todas esas actitudes tuvieron un nombre, Carolina se permite compartir con Infobae lo que sintió. “El diagnóstico de ella fue un volantazo en tiempo real. Era como una reestructuración inmediata de un montón de cosas. Y en ese montón de cosas, mis sueños como madre. Viste esas cosas inevitables que una como mamá se imagina al saber que va a tener una nena… Saber que nada de eso sucedería fue duro. Volver a imaginar una vida totalmente diferente fue duro. Fueron años difíciles y lo siguen siendo, pero ahora tenemos otras herramientas. No es que como familia nos acostumbramos, sino que aprendimos a esto… Aprendimos a vivir artesanalmente con la discapacidad. Estoy muy lejos de romantizar la discapacidad, porque es una situación que atraviesa el alma de una manera muy diferente”, admite.Luego de volver a 2014 y recordar esos primeros años, Carolina admite que es una madre orgullosa de su hija y que, aunque los planes cambiaron, hay planes y que su pequeña Amanda está feliz como nunca antes porque no dejará de lado los patines.“Deseo que al conocer esta historia de mi hija, otras madres se animen a que sus hijas tengan esa experiencia porque yo noto que a Amanda le hace bien hasta físicamente porque ella quiere ponerse los patines todo el tiempo y está moviendo sus piernas, sus músculos, tiene otra postura. Aún no puedo hablar de beneficios, pero tal vez sí dentro de un mes, pero noto que seguir con esto como una terapia o una práctica colaborará a mejorar su calidad de vida. La vi tan feliz como nunca antes y eso detuvo todos mis miedos”, finaliza.
